Le quotidien des familles confrontées à la maladie rare d’un enfant est un chemin tortueux le long duquel enfants, parents, frères et sœurs doutent et se soutiennent, avec l’accompagnement du personnel soignant de l’hôpital Necker à Paris.

Dans leur manière de vivre et de raconter la maladie, de la combattre, de trouver des solutions adaptées, ces familles répondent chacune à leur manière: Comment vivre l’attente interminable d’un diagnostic ? Comment accepter l’annonce de la maladie, comment reconstruire la famille ? Comment et avec qui partager cette épreuve ? Comment trouver les bons interlocuteurs ? Comment tourner les sens du côté de la vie, plutôt que du côté de la mort ?

Leur détermination, leur dignité, leur sincérité, leur courage forcent le respect.

Presse:

-Site de Nils Tavernier

http://www.nilstavernier.com/destins-de-famille,328,fr.html